Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

La ELA es una enfermedad neuromuscular en la que las motoneuronas, (un tipo de células nerviosas) que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular.

Este tipo de células nerviosas se localizan en el cerebro y en la médula espinal. La ELA se conoce también con el nombre de enfermedad de Lou Guerig o de Stephen Hawking, en Estados Unidos; Enfermedad de Charcot en Francia, o genéricamente EMN (Enfermedad de motoneurona).

La causa de la ELA de momento es desconocida. Sin embargo, cada vez es mayor el conocimiento que se tiene del funcionamiento del sistema nervioso y aumenta cada año, gracias al descubrimiento y utilización de herramientas más sofisticadas en el ámbito de la biología molecular, ingeniería genética y bioquímica. Todo esto hace tener esperanzas a la hora de pensar en un próximo descubrimiento de su origen o etiología.

La ELA afecta sobre todo a adultos entre 40 y 70 años, aunque hay muchos casos en personas más jóvenes. No es una enfermedad contagiosa. La proporción entre hombres y mujeres es aproximadamente de 3 a 1.

La ELA es una enfermedad tan frecuente como la Esclerosis Múltiple y más que la distrofia muscular. El diagnóstico es fundamentalmente clínico, es decir, no existe ninguna prueba específica que dé el diagnóstico definitivo. Para confirmar el diagnóstico de ELA, se deben practicar numerosas pruebas de distinto tipo para descartar otras enfermedades que pueden simular los síntomas de la ELA.

El inicio de síntomas en la ELA es muy variable de una persona a otra. Dependerá de la gravedad y la localización de los cambios degenerativos en las motoneuronas del tronco cerebral y la médula espinal. Sin embargo, el comienzo suele ser concentrado, en las extremidades superiores o inferiores (inicio espinal o bulbar). Los síntomas pueden ser de debilidad o dificultad de coordinación en alguna de sus extremidades, cambios en el habla, en la deglución o puede iniciarse con la aparición de movimientos musculares anormales como espasmos, sacudidas, calambres o debilidad, o una anormal pérdida de la masa muscular o de peso corporal.

La progresión de la enfermedad es normalmente irregular, es decir, asimétrica (la enfermedad progresa de modo diferente en cada parte del cuerpo). A veces, la progresión es muy lenta, desarrollándose a lo largo de los años y teniendo períodos de estabilidad con un variable grado de discapacidad. La enfermedad cursa sin dolor aunque la presencia de calambres y la pérdida de la movilidad y función muscular acarrean cierto malestar. En cualquier caso, esta sensación suele desaparecer con la medicación específica y el ejercicio. En ningún momento se afectan los órganos de los sentidos (oído, vista, gusto u olfato) ni hay afectación de los esfínteres ni de la función sexual.

Por ahora, no existe ningún tratamiento curativo contra la ELA Sin embargo, el reciente descubrimiento de determinados factores de crecimiento neuronal y de agentes bloqueantes del glutamato, se han mostrado prometedores en la detención de la progresión de la enfermedad, aunque no se conoce aún ningún fármaco que la cure.

Los fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y logopedas, son los profesionales encargados de asegurar la independencia funcional a través del ejercicio y la utilización de los equipos técnicos oportunos. En general, la ELA no está considerada como una enfermedad hereditaria.

Hoy por hoy, se llega al diagnóstico de ELA familiar cuando otros miembros de la familia padecen la enfermedad. Cuando no existen antecedentes familiares previos, la aparición de un caso en la familia se entiende como esporádico, y en este sentido, los familiares del paciente no tienen un riesgo mayor que la población normal de padecer la enfermedad.

Fuente:

Éxito profesional y personal desde su silla de ruedas: Stephen Hawking.

Stephen Hawking

No siento mucho. Intento llevar una vida tan normal como sea posible y no pensar en mi condición, o lamentar las cosas que no puedo hacer, que no son muchas.

A lo largo de la historia se han conocido muchos casos de personajes heroicos, quienes, a pesar de muchas adversidades y en contra de todas las probabilidades médicas, sociales y económicas han dejado y siguen dejando una huella imborrable en la memoria de la humanidad.

Una de estas leyendas, que hoy día sigue asombrando al mundo por su perseverancia y sus descubrimientos científicos, es el físico y cosmólogo Stephen Hawking, quien además de haber revolucionado el mundo de la física a través de sus sorprendentes teorías ha logrado vencer una difícil enfermedad que le impide hablar y moverse.

Stephen William Hawking, Nació el 8 de enero de 1942 en Oxford (Gran Bretaña).

Físico teórico británico. Estudió matemáticas y física en el University College de Oxford, donde se licenció en 1962. En 1966 se doctoró en el Trinity Hall de Cambridge.

Su interés científico se centró en el campo de la relatividad general, en particular en la física de los agujeros negros. En 1971 sugirió la formación, a continuación del big-bang, de numerosos objetos, denominados «miniagujeros negros», que contendrían alrededor de mil millones de toneladas métricas de masa, pero ocuparían solo el espacio de un protón, circunstancia que originaría enormes campos gravitatorios, regidos por las leyes de la relatividad.

En 1974 propuso, de acuerdo con las predicciones de la física cuántica, que los agujeros negros emiten partículas subatómicas hasta agotar su energía, para finalmente estallar. Ese mismo año fue elegido miembro de la Royal Society; tres años más tarde fue nombrado profesor de física gravitacional en Cambridge, donde dos años más tarde obtuvo la cátedra Lucasiana de matemáticas, la misma que ocupó Isaac Newton.

Una de las características de Stephen Hawking es su perseverancia, tanto profesional como personal. El investigador ha luchado desde hace 38 años contra la esclerosis lateral amiotrofica (ELA), una enfermedad que padecen 350.000 personas alrededor del mundo.

A los 21 años, cuando Hawking finalizaba sus estudios universitarios, le fue diagnosticado el ELA. Esta enfermedad le ha acompañado a lo largo de su vida y de sus investigaciones, esto no ha representado un impedimento para llegar al éxito profesional y personal (tiene tres hijos y un nieto).

Al tiempo que comenzó a progresar en sus investigaciones, la lucha contra su enfermedad se fortaleció a través del desarrollo de una optimista filosofía de vida. Hawking explica que “antes de que diagnosticaran mi enfermedad, me sentía aburrido de la vida, me parecía que no había nada digno por hacer.

Después de salir del hospital, comprendí repentinamente que había muchas cosas con mérito que podría hacer. De hecho, después descubrí que estaba disfrutando de la vida mucho más que antes.”

El secreto de su silla

La silla de ruedas de Stephen Hawking no es cualquier silla de ruedas, es un instrumento fundamental para su trabajo que está equipado con lo último de la tecnología para ayudarle a desplazarse y comunicarse.

En un pequeño examen a su silla se puede observar el progreso que ha vivido el campo de la informática en los últimos años.

A través de la tecnología, Hawking pudo volver a comunicarse oralmente con el mundo. El programa Equalizer transforma en voz las palabras que el científico selecciona de una serie de menús en la pantalla del ordenador, presionando un interruptor con sus dedos. También se controla a través de un interruptor sensible al movimiento de la cabeza o del ojo. Unos años después, el científico incorporó un potente ordenador portátil, cargado con una versión más avanzada del programa, a su silla de ruedas.

Gracias a esta tecnología, Hawking no solamente ha podido recuperar el habla, sino que ha podido escribir tres libros, decenas de artículos científicos y dictar múltiples conferencias alrededor del mundo.

Su último libro: “Breve Historia de mi vida”, cuenta el sorprendente viaje de Stephen Hawking desde su niñez en el Londres de la posguerra a sus años de fama internacional. Espléndidamente ilustrada con fotografías poco conocidas, esta autobiografía concisa, ingeniosa y sincera presenta a un Hawking raramente vislumbrado en sus libros anteriores: el alumno inquisitivo cuyos compañeros de clase apodaron como “Einstein”; el bromista que una vez hizo una apuesta con un colega sobre los agujeros negros; o el joven padre de familia que se esforzó por hacerse un sitio en el mundo académico.

Escrito con su humildad y humor característicos, Hawking se sincera sobre los desafíos a los que se enfrentó tras ser diagnosticado, con 21 años, de esclerosis lateral amiotrófica. Traza su desarrollo como pensador, explica cómo la perspectiva de una muerte temprana lo empujó hacia numerosos desafíos intelectuales y habla sobre la génesis de su obra maestra, Historia del tiempo, sin duda una de las obras más importantes del siglo XX.

Fuente:

Dia Internacional de la Persona con Discapacidad

El 3 de diciembre de cada año, se conmemora el Día Internacional de la Persona con Discapacidad, proclamado por la Asamblea General de las Naciones Unidas, el 14 de octubre de 1992.

Este importante día tiene como objetivo llamar la atención y movilizar apoyos para aspectos clave relativos a la inclusión de personas con discapacidad en la sociedad y en el desarrollo.

Se estima que mil millones de personas en todo el mundo viven con una discapacidad, y el 80% de ellos viven en países en desarrollo. Muchas personas con discapacidad siguen encontrando obstáculos para participar desarrollarse como personas, y a menudo se ven forzadas a vivir al margen de la sociedad. Con frecuencia las personas con discapacidad están estigmatizadas y discriminadas, y suelen verse privadas de derechos sus derechos como seres humanos y miembros de la sociedad.

Las Naciones Unidas tienen tras de sí una larga trayectoria de promoción de los derechos y el bienestar de todas las personas, incluidas las personas con discapacidad. La Organización ha trabajado para garantizar su participación plena y efectiva en los ámbitos civil, político, económico, social y cultural en pie de igualdad con el resto de los ciudadanos, con miras a lograr una sociedad para todos.

También la ONU brinda la oportunidad de participar en el examen de medidas importantes e innovadoras que permitan seguir aplicando las normas y los principios internacionales relacionados con las personas con discapacidad.

Partiendo de esto, la invitación queda hecha para que el Estado, instituciones educativas, medios de comunicación, instituciones de rehabilitación, familias y toda la sociedad a unirse por la defensa de los derechos de las personas con discapacidad, a garantizar que se cumplan de la mejor manera todas las medidas y normas  elaboradas por las diferentes organizaciones sociales, y crear así una sociedad de progreso, inclusiva y de desarrollo.

¿Síndrome de Asperger? ¿Qué es?

El síndrome de Asperger es un trastorno severo del desarrollo que conlleva una alteración neurobiológicamente determinada en el procesamiento de la información. Las personas afectadas tienen un aspecto e inteligencia normal o incluso superior a la media. Presentan un estilo cognitivo particular y frecuentemente, habilidades especiales en áreas restringidas.

El síndrome de Asperger se manifiesta de diferente forma en cada individuo pero todos tienen en común las dificultades para la interacción social, especialmente con personas de su misma edad, alteraciones de los patrones de comunicación no-verbal, intereses restringidos, inflexibilidad cognitiva y comportamental, dificultades para la abstracción de conceptos, coherencia central débil en beneficio del procesamiento de los detalles, interpretación literal del lenguaje, dificultades en las funciones ejecutivas y de planificación, la interpretación de los sentimientos y emociones ajenos y propios.

Supone una discapacidad para entender el mundo de lo social, que da origen a comportamientos sociales inadecuados proporcionándoles a ellos y sus familiares problemas en todos los ámbitos. Los déficits sociales están presentes en aspectos del lenguaje tales como dificultades en el ritmo de conversación y frecuentemente alteración de la prosodia (entonación, volumen, timbre de voz, etc). Asimismo suelen ser disfuncionales los patrones de contacto ocular, gestual, etc. En la mayoría de los casos existen dificultades en la coordinación motora.

Características del Síndrome de Asperger

Definición

El síndrome de Asperger (AS) es un trastorno severo del desarrollo, considerado como un trastorno neuro-biológico en el cual existen desviaciones o anormalidades en los siguientes aspectos del desarrollo:
* Conexiones y habilidades sociales
* Uso del lenguaje con fines comunicativos
* Características de comportamiento relacionados con rasgos repetitivos o perseverantes
* Una limitada gama de intereses

Pueden a menudo tener:
-Memoria inusual para detalles
-Problemas de sueño o de alimentación
-Problemas para comprender cosas que han oído o leído
-Patrones de lenguaje poco usuales (observaciones objetivas y/o relevantes)
-Hablar en forma extraña o pomposa, alteraciones de la prosodia, volumen, tono, entonacion
-Tendencia a balancearse, movimientos repetitivos o caminar mientras se concentran
En los adultos, se mantienen algunas de estas características. La persona que lo presenta tiene un aspecto e inteligencia normal, frecuentemente, habilidades especiales en áreas restringidas, pero tiene problemas para relacionarse con los demás a un mismo nivel de desarrollo.
La persona Asperger presenta un estilo cognitivo distinto. Su pensamiento es lógico, concreto e hiperrealista. Su discapacidad no es evidente, sólo se manifiesta al nivel de comportamientos sociales disfuncionales, proporcionándoles a ellos y sus familiares problemas en todos los ámbitos.
Una adecuada identificación y atención temprana, un buen ambiente familiar, una adecuada respuesta educativa , una alta capacidad intelectual y de aprendizaje, son factores que predicen un mejor ajuste social, personal y emocional en la vida adulta.
Es un trastorno muy frecuente (de 3 a 7 por cada 1000 nacidos vivos) que tiene mayor incidencia en niños que niñas, aunque es muy probable que exista un infra-diagnóstico del mismo en las mujeres debido a que en las chicas/ mujeres la presentación clínica es diferente.
El S. Asperger ha sido reconocido por la comunidad científica [DSM-4: Diagnostic and Statistical Manual]), en 1994 e incluído en 2013 como parte del TEA (Trastorno de Espectro Autista). En la CIE 10 (Clasificacion diagnostica de la O.M.S.) se mantiene como entidad propia. No obstante sigue siendo poco conocido entre la población general e incluso por muchos profesionales.

Diagnóstico del Síndrome de Asperger

 

Criterios diagnósticos de Gillberg & Gillberg ( 1991) basados en los escritos del Dr. Hans Asperger.

A raíz del trabajo de Wing surge, entre finales de los ochenta y principios de los noventa, un gran interés científico por el estudio del síndrome de Asperger. Entre los estudios más significativos está el de Christopher Gillberg, en Suecia, que intenta aclarar la nosología del síndrome y su relación con otros trastornos infantiles, en particular con el autismo. Gillberg propuso la primera definición operativa del síndrome de Asperger cuyos criterios de diagnóstico se basan en los escritos de Hans Asperger y se recogen en la tabla siguiente:

  1. Déficit en la interacción social, al menos dos de los siguientes:

- Dificultad para interactuar con iguales.

- Falta de deseo e interés de interactuar con iguales.

- Falta de apreciación de las claves sociales.

- Comportamiento social y emocionalmente inapropiados a la situación.

  1. Intereses restringidos y absorbentes, al menos uno de los siguientes:

- Exclusión de otras actividades.

- Adhesión repetitiva.

- Más mecánicos que significativos.

  1. Imposición de rutinas e intereses, al menos uno de los siguientes:

- Sobre sí mismo en aspectos de la vida.

- Sobre los demás.

  1. Problemas del habla y del lenguaje, al menos tres de los siguientes:

- Retraso inicial en el desarrollo del lenguaje.

- Lenguaje expresivo superficialmente perfecto.

- Características peculiares en el ritmo, entonación y prosodia.

- Dificultades de comprensión que incluyen interpretación literal de expresiones ambiguas o idiomáticas.

  1. Dificultades en la comunicación no verbal, al menos uno de los siguientes:

- Uso limitado de gestos.

- Lenguaje corporal torpe.

- Expresión verbal y facial inapropiada.

Fuente:

http://www.asperger.es/

(Síndrome de Asperger)

Medios de comunicación y la imagen social de la discapcidad.

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Los medios constituyen una vía de contacto del hombre con el mundo, y la discapacidad es una realidad que merece y exige un correcto tratamiento informativo.

Los medios de comunicación desempeñan tres funciones útiles para la sociedad: informar, formar y entretener. Respecto a su segunda función: formar, sobra decir que los medios son grandes formadores de la opinión pública. A lo largo de la historia, han sido empleados como una herramienta para influir en la sociedad, son creadores de tendencias, modas, lenguajes y estereotipos; son también configuradores de la imagen pública de personas, objetos, circunstancias, etc. En este sentido, los medios de comunicación influyen definitivamente en el concepto y en la imagen social que hoy día se percibe de la discapacidad y de las personas con discapacidad. Por este motivo, es importante que los medios y los periodistas que trabajan en ellos presten atención al tratamiento informativo, a las pautas de estilo y al lenguaje que emplean a la hora de elaborar y transmitir mensajes periodísticos relacionados con esta temática, pues de actuar correctamente, y gracias a su impacto social, los medios de comunicación se convierten en efectivos instrumentos de concienciación colectiva necesaria para lograr la integración social y laboral de estas personas.

El derecho a informar y estar informados acerca de noticias actuales, veraces y con interés público, es un derecho para todos los ciudadanos. Y como ciudadanos que somos, las personas con discapacidad también forman parte de este derecho y de la realidad informativa, ya que constituyen parte fundamental de la sociedad.

A lo largo de la historia, los medios de comunicación han sido empleados como un instrumento para influir en la sociedad, convencer a las audiencias e, incluso, manipular a los ciudadanos. Los medios de comunicación gozan de credibilidad y, especialmente los medios audiovisuales, son creadores de tendencias, modas, lenguajes y estereotipos como se mención anteriormente. Por su parte, la imagen pública que se percibe de una persona o de un colectivo implica, a su vez, unos patrones de conducta que determinan su aceptación o rechazo.

En este sentido, y al hablar de la proyección social, se aprecia una evolución y un cambio en la imagen que los medios han transmitido de las personas con discapacidad durante los últimos cien años. Desde finales del siglo XIX y hasta, aproximadamente, la Segunda Guerra Mundial (1939), la discapacidad inspiraba lástima, compasión y marginación, porque esta circunstancia se relacionaba con una tragedia. De modo, que en la prensa de esta época, así como en otros medios como el cine y la literatura, las personas con discapacidad eran protagonistas de relatos dramáticos, donde, según el caso, desempeñaban el papel de víctima o verdugo.

La imagen que hoy día proyectan los medios sobre las personas discapacitadas está enfocada a la integración social y profesional de cada persona. Sin embargo, aún existen voces expertas que opinan que la imagen de la discapacidad en los medios es incorrecta y no se corresponde con la realidad. Esto debido a que en grandes empresas televisivas, la imagen de discapacidad es utilizada para transmitir lastima, pena, y dañar los sentimientos y emociones de una persona con discapacidad.

Por su credibilidad, su amplia cobertura y por el impacto que provocan en la audiencia, se reconoce, la importancia de los medios a la hora de consolidar socialmente esta nueva concepción de la discapacidad que debe dejar de ser un paradigma para convertirse en un tema de inclusión. La consecución de este objetivo comienza por mejorar la imagen de la discapacidad que difunden los medios, y para ello existen leyes para el uso adecuado de la imagen social de la discapacidad en los medios de comunicación:

  1. Los medios reflejan la sociedad. Las personas con discapacidad son parte de la sociedad. Los medios deben reflejar a las personas con discapacidad.

Incluir la discapacidad, grupo históricamente excluido y discriminado, requiere de una nueva actitud abierta e inclusiva.

Implica que al tratar una noticia o una imagen relacionada con las personas con discapacidad, el líder y/o profesional de la comunicación tenga presente y recuerde que son parte de la sociedad y, por tanto, deben quedar reflejadas.

  1. Visibilizar: la normalidad de lo normal. Aprender a ver

En el país el 15% de la población son personas con discapacidad, si a esto unimos sus familias, la cifra aumenta de personas relacionadas directa o indirectamente con la discapacidad. Por tanto, se incrementa el público objetivo.

  1. Incluir la discapacidad: intereses generales y sectoriales

En el ámbito de la información y la comunicación la presencia de la discapacidad es doble:

  1. a) Sectorial, cuando el tema que se trata se vincule con la discapacidad. Además, en el ámbito informativo, hablar de discapacidad no debe implicar necesariamente incluirla en el apartado de lo social, hay que atender al tipo de noticia (economía, nacional, internacional…), y no al grupo social del que se habla.
  2. b) Transversal, incorporando la discapacidad como un elemento más dentro del contexto cotidiano de la sociedad. Mostrarla como parte de la sociedad en su medio, reforzando así el valor de una visión inclusiva.
  3. La discapacidad y su imagen: nunca la parte por el todo

La capacidad como la discapacidad son hechos innegables, pero no absolutos. Por ello, una persona con discapacidad debe ser reflejada con su capacidad, sin dejar que la discapacidad sea un absoluto que niegue la capacidad del individuo.

En definitiva, hay que visibilizar, pero sin que la discapacidad, salvo que sea el contenido esencial de la noticia, absorba toda la atención y acabe siendo el parámetro que explica a la persona, de la misma forma que ser mujer, hombre, inmigrante no determina tampoco quién es la persona.

  1. El lenguaje en el tratamiento de la discapacidad: ¿qué terminología?

La cuestión terminológica es compleja, porque las palabras comportan significados sociales: “las etiquetas.

Por ello, puede causar cierta perplejidad la variedad de palabras con las que designar la discapacidad y a las personas que la presentan. Pero en el fondo, muestran una evolución en la búsqueda de un lenguaje que no estigmatice ni prejuzgue menor valor.

Actualmente, existe una forma generalizada y con amplio consenso, incluso normativo en el plano internacional, que se considera correcta:

Discapacidad y Personas con Discapacidad (es la apropiada).

En cuanto a los tipos de discapacidad, existen discapacidades físicas, sensoriales (visuales, auditivas y mixtas), intelectuales y mentales, aunque la catalogación puede ser mucho más amplia y la relación no agota las posibilidades. Es necesario erradicar terminología ya caduca, palabras como minusvalía, minusválido, discapacitado, inválido, retrasado, incapaz, no vidente, cieguito, sordomudo, sordito, patojito, renco, manco, loco, retardado, mongol, mongolito, especiales, capacidades especiales, etc.

  1. Neutralidad y objetividad: diferenciar el valor de la persona de una de sus circunstancias

Al hablar de discapacidad no hay que juzgar ni cargar con prejuicios.

Objetivo: evitar connotaciones que perpetúen imágenes negativas o que predispongan a una mirada condescendiente, paternalista o estereotipada (sufrir, padecer, postrado… son expresiones caducas que no deben ser empleadas).

El lenguaje correcto implica ser neutral con los hechos, diferenciando lo objetivo: la persona y su discapacidad como elementos de la diversidad, sin que se incluyan juicios de valor, estigmas a priori.

  1. Precisión y rigor: no café para todos

Conocer la propia diversidad que hay dentro de la discapacidad, no dando por sentado que todas las discapacidades son iguales.

  1. El contexto

Contextualizar la información para facilitar una imagen más real y acorde con la realidad.

  1. Barreras contra Valores: Autonomía e Igualdad

Las barreras pueden definirse como un obstáculo a la participación, al ejercicio de sus derechos, incluidos los fundamentales y, por tanto, a la inclusión de las personas con discapacidad por razón de la discapacidad.

Existen diferentes tipos de barreras: de movilidad, cognitivas, a la comunicación e información, en el acceso a bienes y servicios, y mentales derivadas de prejuicios y razonamientos negativos en torno a la discapacidad.

Precisamente, en el ámbito de la comunicación y de la información e igual de importante que una atención de la discapacidad desde el enfoque de los valores resulta incorporar de forma activa la accesibilidad a la misma: que la información y la comunicación se proporcione en formatos, medios y vías accesibles desde el origen.

Las barreras, que son construidas por la sociedad, minan la autonomía e igualdad de la persona con discapacidad.

Es necesario diferenciar la persona de la barrera, porque ello permitirá tanto el no poner barreras de acceso a la comunicación o mentales, como el denunciarlas, asumiendo que la sociedad, conforme al modelo de derechos humanos, debe ser inclusiva.

Un ejemplo ilustrativo: si una persona con discapacidad auditiva no puede acceder a un programa televisivo porque éste no está subtitulado o emitido en lengua de señas, no es por razón de su discapacidad, sino porque la programación no es accesible. Y que sea accesible o no, es precisamente una decisión del medio. Implica por tanto un cambio activo de perspectiva.

Por ello, señalar, denunciar, prevenir con formatos accesibles y eliminar las barreras es otra forma de promover la igualdad y de erradicar las ideas de paternalismo. Las personas con discapacidad tienen los mismos derechos, y cuando son vulnerados, estas violaciones deben ser denunciadas.

  1. Las fuentes

Es esencial construir un diálogo fluido entre los medios de comunicación y las organizaciones de personas con discapacidad y de sus familias. La colaboración entre los profesionales de la comunicación y las y los líderes del sector de la discapacidad es clave para asegurar que los mensajes lanzados a la sociedad son inclusivos, ajustados y rigurosos.

Los resultados que se derivan de una buena información siempre compensan el esfuerzo realizado por los profesionales de la comunicación y el tiempo empleado en la elaboración de sus artículos. En este sentido, cuando se informa correctamente sobre algún asunto relacionado con la discapacidad se logra educar a la sociedad, lo que normalmente conlleva un cambio de actitud que favorece la integración de estas personas. Se trata de que los medios contribuyan a cambiar la cultura de la intolerancia por una cultura de respeto, así como fomentar una actitud abierta y de inclusión social para todos los ciudadanos. Por otro lado, los medios de comunicación tienen la obligación de plasmar la realidad, de modo que la persona discapacitada se vea realmente reflejada en las noticias que difunden, y vea de esta manera garantizado su derecho a informar y a informarse en el ámbito democrático, abierto, plural y global que caracteriza a la Sociedad de la Información.

Fuente:

El papel de los medios de comunicación en la imagen social de la discapacidad file:///C:/Users/hp/Downloads/DialnetElPapelDeLosMediosDeComunicacionEnLaImagenSocialDe-2386950%20(1).pdf

Guía de Responsabilidad Social Empresarial y Discapacidad. Fundación ONCE, Madrid, 2009

http://rsed.fundaciononce.es/index.html

Discapacidad: un proceso de adaptación y superación

adaptacion y superacion

Una discapacidad del tipo que sea, no debe verse como una dificultad o un retroceso en el desarrollo de las capacidades de una persona, contrario de eso una discapacidad  debe tomarse como una oportunidad para aprender a conocerse uno mismo y potenciar la capacidad de superación con objeto de conseguir metas en la vida.

En ocasiones las personas las personas que nacemos con una discapacidad o adquieren una discapacidad, en alguna etapa de nuestras vidas nos dejamos llevar por la frustración, por el que dicen otras personas, y siguen diferentes interrogantes como ¿Qué pasara ahora? ¿Cómo superare esto? ¿Me aceptarán? ¿Y si muero? ¿Por qué me paso esto a mí?

Ante esto solo tenemos dos opciones, lamentarnos y preocuparnos de la “dificultad” que creemos tener, o hacer algo para adaptarse a la discapacidad y ser aceptado por sí mismo y por demás.

La primera opción solo hace frustrar más a las personas, deprimirlas y encerrarse en ellas mismas, pero poco a poco te va llevando a la segunda opción que es la más adecuada a título personal.

Cuando una discapacidad es parte de tu vida, consiente o inconscientemente te vas dando cuenta de las habilidades, virtudes, potencial y habilidades que tienes como persona, lo que hace disminuye las hipotéticas limitaciones que pueda generar una discapacidad.

Cuando te vas dando cuenta de todas tus habilidades, del largo camino que aun te falta por recorrer, cuando comienzas a darte cuenta que tu silla de ruedas, tu bastón, tu prótesis, tus manos, son tu herramienta para desplazarte o expresarte con los demás comienza un proceso muy importante La adaptación a la discapacidad; las personas se sienten preparadas para aceptar los desafíos que conlleva la discapacidad.

Alcanzar la aceptación no implica felicidad en relación a la enfermedad, sino que indica un cierto nivel de comodidad con la nueva condición. Las personas que se adaptan a su discapacidad pueden participar de manera más efectiva en terapia y rehabilitación.

Un entorno de apoyo, garantiza agilidad en el proceso de adaptación. Los padres, hermanos, familia, amigos, pareja, son los primeros en descubrir nuestro potencial y nos lo hacen saber una y mil veces. Nuestra capacidad de autovaloración resultará clave para comenzar el camino hacia tus objetivos y metas como persona.

Mi adaptación a la discapacidad

Como persona con discapacidad desde mi nacimiento, mi adaptación a la discapacidad comenzó desde temprana, como todo niño lo haría: jugando. Utilizaba mi silla de ruedas como algo similar a una bicicleta, y aunque, sufrí muchas caídas, golpes, lesiones, fue así como aprendí a utilizarla.

Con el paso de los años mi silla paso de ser un juguete, y se convirtió en una herramienta fundamental para desplazarme de un lugar a otro, soy sincero al decir que nunca he aceptado la discapacidad, sin embargo me he adaptado a ella, he descubierto el valor que tengo como persona, de mis habilidades y de mis debilidades, nada me hace menos, ni tampoco más, el tener el doble de retos para lograr mis metas hace que quiera adaptarme aun más a la discapacidad, y aunque en muchas ocasiones me he enfrentado a diversas barrera, nunca me he dado por vencido, porque me he dado cuenta que para lograr algo, existen diversas formas más lograrlo todo está en descubrirlas.

En el trayecto de mi vida he aprendido que no sobreviven los más fuertes, sino los que se adaptan a los cambios.

Gracias a las personas que me han ayudado en el proceso de adaptación a y superación de mi discapacidad, sin ese valioso apoyo no estaría logrando, todo lo que logrado hasta ahora.

Sobreprotección en personas con discapacidad

Sobreprotección se define como el exceso de cuidado y/o protección de los hijos por parte de los padres.

Este exceso de cuidado, obedece al temor del adulto respecto al hecho de que sus hijos crezcan y comiencen a ser independientes.

 En las personas con discapacidad la sobreprotección se debe al pensar en el mito que no somos capaces de aprender determinadas actitudes o acciones, las cuales si se permitieran  se puede lograr una vida independiente a medida que se desarrolle la persona con discapacidad

 Los padres sobreprotectores tienden a limitar la exploración del mundo por parte de su hijo, pues temen que pueda golpearse, lastimarse, ser rechazado, o que no pueda alcanzar sus sueños.

Las familias de las personas con discapacidad tienen que adaptarse a dicha situación, tanto para apoyarlos en sus necesidades especiales como para potenciar al máximo sus capacidades, facilitando los medios para que puedan dentro de sus posibilidades llegar a desenvolverse solos.

Una persona con discapacidad con sobreprotección puede presentar cambios en su comportamiento, dichos cambios pueden afectar para lograr una vida independiente; estos cambios pueden ser:

  • Tímidez.
  • Miedo a alejarse de sus padres (especialmente de mamá).
  • Inseguridad de lo que hace y de su relación con los demás. Busca la protección de quienes lo rodean.
  • Llanto intensa. Especialmente durante los primeros días de preescolar y, en algunos casos, la mamá debe ingresar a la guardería o colegio para acompañar a su hijo mientras se acostumbra a ese nuevo espacio y a las personas están cerca de él.
  • Nervios y sensación de estar solo. Para la persona con discapacidad es complicado relacionarse con otras personas con o sin discapacidad de su misma edad y tiende a aislarse un poco.
  • Dificultad en el desarrollo del lenguaje y, por lo mismo, para escribir y comprender. Esto se supera en el colegio, pero ojo que para el niño o adolescente puede sentirse presionado para rendir igual que los otros en ciertas ocasiones.
  • Pocas veces la persona con discapacidad asume la responsabilidad de sus actos porque está acostumbrado a que sus padres lo hagan por él.

Evitar la sobreprotección es complicado, pues se puede llegar a ella en el momento menos pensado y sin que los padres lo noten.

Es necesario tener en cuenta tres principios fundamentales en la crianza de los niños: amor, disciplina y respeto.

Lo ideal es ayudar y proteger, no sobre proteger, y esto se logra confiando en su capacidad para relacionarse con otros.

Hay que estimular a la persona con discapacidad para que investigue y, sobre todo, hablarle claro para que se relacione con los demás seguro de sí mismo y no se sienta relegado. De esta manera se estará logrando el mejor método para que pueda descubrir el mundo al cual se deberá enfrentar cuando logre su independencia.

Ayudar no es lo mismo que sobre proteger, ayudar es brindar a la persona la oportunidad de desenvolverse solo y lograr las cosas que se proponga. No importando sus dificultades la persona con discapacidad debe manejarse sola en la sociedad y eso incluye las calles, universidades, parques, y todo espacio público… además deben formar sus propias relaciones sociales, amistades, trabajo y construir su propia familia.

Vivir con una discapacidad no es un calvario ni una obligación, vivir y ser una persona con discapacidad, es disfrutar de mis posibilidades, de mis decisiones y así mismo enfrentar mis retos, mis responsabilidades, es luchar por mis sueños y aceptar mis equivocaciones pero todo con la dicha y la firmeza  de decir “He sido yo el que lo ha logrado o el que se ha equivocado pero lo he hecho como una persona independiente”

Padres de familia la sobreprotección genera una discapacidad en su hijo, pues disminuye sus virtudes, esconde sus capacidades y le quita la oportunidad de cumplir sus sueños. Permita a su hijo ser independiente y se dará cuenta cómo ayudar es mejor que sobreproteger.

Gracias a mis padres quienes me permitieron ser independiente y cada día lucho por no defraudar esa oportunidad y ese apoyo.