La distancia más larga. Un cortometraje sobre Alzaheimer.

Cortometraje realizado por la productora «7mo Arte», narra la historia de un paciente con la enfermedad del Alzheime, sus experiencias vividas con el día día, los cuidados, poco, y mucho acompañamiento de su familia ante esta enfermedad.

Una manera diferente de conocer sobre este tema, que muchos conocemos, pero pocos también sabemos de que trata.

Cortometraje: «Out Of Sight»

Out of Sight, es un cortomentraje animado y diferente, creado por tres estudiantes graduados del National Taiwan University of Arts. Una historia llena de fantasía, afecto y belleza.

Este cortometraje nos transporta a ese mundo que solo una persona con discapacidad visual puede ver, solo una persona con sueños e imaginación puede ver.

Los invito a ver esta hermosa historia de Chico, una niña con discapacidad visual y su fiel acompañante Go-Go. En lo particular se los recomiendo, y el por ello que hoy quise compartirlo en mi blog.

No existen los obstáculose ni impedimentos para expresarse y comunicarse.

En el vídeo podemos aprender el lenguaje de señas salvadoreño

El tener una discapacidad no es obstáculo para realizar varias tareas de la vida diaria, incluyendo algunas tan importantes como comunicarse. Para ello, quienes perdieron el sentido del oído utilizan la lengua de señas.

La lengua de señas se basa en las expresiones faciales, movimientos corporales y gestuales para comunicarse. Tal como hablamos español, inglés o francés, quienes utilizan la lengua de señas usan un verdadero lenguaje mediante la gestualidad.

Si bien los primeros registros del uso de la lengua de señas se remonta a civilizaciones antiguas, recién en el siglo XIX se establecieron reglas y esta forma de comunicación pasó a tener ciertas formalidades, haciendo más sencillo su aprendizaje y uso.

Un elemento  muy importante es la percepción visual, gestual y táctil, por medio de los cuales se establece un canal de comunicación con su entorno social.

Al igual que todo sistema de lenguaje, la lengua de señas ha pasado por procesos de cambios lingüísticos. Esto ha provocado su evolución y perfección en las distintas comunidades, lo que hace que existan más de 50 lenguas de señas, claras entre sí, regulado por el «Sistema de Señas Internacionales (SII)».

La lengua de señas es más compleja de lo que creemos y constituye una forma muy compleja y completa de comunicación. Existen gestos básicos para las expresiones más utilizadas y rápidas de mostrar. Estos suelen ser universales.

Si bien existe un signo para cada letra, sería muy difícil llevar una conversación deletreándola, por lo que se utilizan conceptos para unirlos y formas frases con una narrativa más compleja.

El lenguaje de señas que se utiliza en un país es diferente al usado en otro, pero existen más similitudes entre uno y otro que en los idiomas hablados, lo que hace las cosas algo más sencillas para la persona.

Para nosotros puede parecer complejo, pero las personas con discapacidad auditiva lo aprenden tal como el resto va adquiriendo el habla, por lo que a temprana edad y siempre guiados por profesionales, los niños ya se comunican mediante lenguaje de señas.

Si bien muchas personas sordas, ya sea de nacimiento o a edades posteriores, son capaces de leer los labios e incluso hablar, entre ellas la lengua de señas sigue siendo la forma principal de comunicación, a lo que suman avances tecnológicos que facilitan su vida.

Elegancia musical y constructor de sueños: Stevie Wonder.

Stevie Wonder (nacido el 13 de mayo de 1950), es un cantante, compositor, productor discográfico, músico y activista social estadounidense.

Wonder un bebé prematuro, fue puesto en tratamiento con oxígeno en la incubadora; probablemente fue un exceso de oxígeno que agravó una condición visual conocida como retinopatía de la prematuridad, causando su discapacidad visual.

Sus padres murieron cuando Stevie apenas era un niño. Luego sería adoptado y recibió un nuevo nombre: Steveland Morris. Aprendió desde muy pequeño a tocar gran cantidad de instrumentos, destacando con el piano, la flauta dulce, las congas y la armónica.

En 1963, trece años de edad, tuvo su US number 1 hit single, y el álbum con la primera grabación en vivo, estando siempre arriba en las listas de éxitos musicales. Él sigue siendo la persona más joven que ha alcanzado los US number 1 hit single.

En 1973 fue el primer afroamericano en ganar un Grammy por el mejor álbum del año, una hazaña que se repitió durante 3 álbumes consecutivos. Desde entonces ha pasado a ganar 24 premios Grammy y galardonado con el Grammy Lifetime Award Achieviement en 1996. También ha recogido premios de la Academia y al Globo de Oro por sus bandas sonoras de películas.

Capaz de manejar perfectamente otros instrumentos además del piano, Stevie Wonder parecía destinado a desarrollar pronto una brillante carrera. La longevidad de su música es evidente en tantas facetas de la vida de este gran artista.

Sin embargo detrás de la escena de la música, Stevie Wonder está comprometido con muchas actividades humanitarias como la lucha contra el apartheid en Sudáfrica, la recaudación de fondos para la investigación del SIDA, ayuda a niños con cáncer, y siempre disponible para la recaudación de fondos de ayuda para desastres naturales. Stevie también ha ocupado su casa llena de juguetes concierto benéfico anual desde 1995 para recaudar fondos para los niños de escasos recursos durante la temporada de fiestas de Navidad.

Stevie Wonder es sin duda una de las grandes personalidades de la historia de la música. Su presencia vocal poderosamente expresiva, junto con su elegancia musical, forma parte del amplia carrera personal y musical y de su  sello personal.

Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

La ELA es una enfermedad neuromuscular en la que las motoneuronas, (un tipo de células nerviosas) que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular.

Este tipo de células nerviosas se localizan en el cerebro y en la médula espinal. La ELA se conoce también con el nombre de enfermedad de Lou Guerig o de Stephen Hawking, en Estados Unidos; Enfermedad de Charcot en Francia, o genéricamente EMN (Enfermedad de motoneurona).

La causa de la ELA de momento es desconocida. Sin embargo, cada vez es mayor el conocimiento que se tiene del funcionamiento del sistema nervioso y aumenta cada año, gracias al descubrimiento y utilización de herramientas más sofisticadas en el ámbito de la biología molecular, ingeniería genética y bioquímica. Todo esto hace tener esperanzas a la hora de pensar en un próximo descubrimiento de su origen o etiología.

La ELA afecta sobre todo a adultos entre 40 y 70 años, aunque hay muchos casos en personas más jóvenes. No es una enfermedad contagiosa. La proporción entre hombres y mujeres es aproximadamente de 3 a 1.

La ELA es una enfermedad tan frecuente como la Esclerosis Múltiple y más que la distrofia muscular. El diagnóstico es fundamentalmente clínico, es decir, no existe ninguna prueba específica que dé el diagnóstico definitivo. Para confirmar el diagnóstico de ELA, se deben practicar numerosas pruebas de distinto tipo para descartar otras enfermedades que pueden simular los síntomas de la ELA.

El inicio de síntomas en la ELA es muy variable de una persona a otra. Dependerá de la gravedad y la localización de los cambios degenerativos en las motoneuronas del tronco cerebral y la médula espinal. Sin embargo, el comienzo suele ser concentrado, en las extremidades superiores o inferiores (inicio espinal o bulbar). Los síntomas pueden ser de debilidad o dificultad de coordinación en alguna de sus extremidades, cambios en el habla, en la deglución o puede iniciarse con la aparición de movimientos musculares anormales como espasmos, sacudidas, calambres o debilidad, o una anormal pérdida de la masa muscular o de peso corporal.

La progresión de la enfermedad es normalmente irregular, es decir, asimétrica (la enfermedad progresa de modo diferente en cada parte del cuerpo). A veces, la progresión es muy lenta, desarrollándose a lo largo de los años y teniendo períodos de estabilidad con un variable grado de discapacidad. La enfermedad cursa sin dolor aunque la presencia de calambres y la pérdida de la movilidad y función muscular acarrean cierto malestar. En cualquier caso, esta sensación suele desaparecer con la medicación específica y el ejercicio. En ningún momento se afectan los órganos de los sentidos (oído, vista, gusto u olfato) ni hay afectación de los esfínteres ni de la función sexual.

Por ahora, no existe ningún tratamiento curativo contra la ELA Sin embargo, el reciente descubrimiento de determinados factores de crecimiento neuronal y de agentes bloqueantes del glutamato, se han mostrado prometedores en la detención de la progresión de la enfermedad, aunque no se conoce aún ningún fármaco que la cure.

Los fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y logopedas, son los profesionales encargados de asegurar la independencia funcional a través del ejercicio y la utilización de los equipos técnicos oportunos. En general, la ELA no está considerada como una enfermedad hereditaria.

Hoy por hoy, se llega al diagnóstico de ELA familiar cuando otros miembros de la familia padecen la enfermedad. Cuando no existen antecedentes familiares previos, la aparición de un caso en la familia se entiende como esporádico, y en este sentido, los familiares del paciente no tienen un riesgo mayor que la población normal de padecer la enfermedad.

Fuente:

¿Síndrome de Asperger? ¿Qué es?

El síndrome de Asperger es un trastorno severo del desarrollo que conlleva una alteración neurobiológicamente determinada en el procesamiento de la información. Las personas afectadas tienen un aspecto e inteligencia normal o incluso superior a la media. Presentan un estilo cognitivo particular y frecuentemente, habilidades especiales en áreas restringidas.

El síndrome de Asperger se manifiesta de diferente forma en cada individuo pero todos tienen en común las dificultades para la interacción social, especialmente con personas de su misma edad, alteraciones de los patrones de comunicación no-verbal, intereses restringidos, inflexibilidad cognitiva y comportamental, dificultades para la abstracción de conceptos, coherencia central débil en beneficio del procesamiento de los detalles, interpretación literal del lenguaje, dificultades en las funciones ejecutivas y de planificación, la interpretación de los sentimientos y emociones ajenos y propios.

Supone una discapacidad para entender el mundo de lo social, que da origen a comportamientos sociales inadecuados proporcionándoles a ellos y sus familiares problemas en todos los ámbitos. Los déficits sociales están presentes en aspectos del lenguaje tales como dificultades en el ritmo de conversación y frecuentemente alteración de la prosodia (entonación, volumen, timbre de voz, etc). Asimismo suelen ser disfuncionales los patrones de contacto ocular, gestual, etc. En la mayoría de los casos existen dificultades en la coordinación motora.

Características del Síndrome de Asperger

Definición

El síndrome de Asperger (AS) es un trastorno severo del desarrollo, considerado como un trastorno neuro-biológico en el cual existen desviaciones o anormalidades en los siguientes aspectos del desarrollo:
* Conexiones y habilidades sociales
* Uso del lenguaje con fines comunicativos
* Características de comportamiento relacionados con rasgos repetitivos o perseverantes
* Una limitada gama de intereses

Pueden a menudo tener:
-Memoria inusual para detalles
-Problemas de sueño o de alimentación
-Problemas para comprender cosas que han oído o leído
-Patrones de lenguaje poco usuales (observaciones objetivas y/o relevantes)
-Hablar en forma extraña o pomposa, alteraciones de la prosodia, volumen, tono, entonacion
-Tendencia a balancearse, movimientos repetitivos o caminar mientras se concentran
En los adultos, se mantienen algunas de estas características. La persona que lo presenta tiene un aspecto e inteligencia normal, frecuentemente, habilidades especiales en áreas restringidas, pero tiene problemas para relacionarse con los demás a un mismo nivel de desarrollo.
La persona Asperger presenta un estilo cognitivo distinto. Su pensamiento es lógico, concreto e hiperrealista. Su discapacidad no es evidente, sólo se manifiesta al nivel de comportamientos sociales disfuncionales, proporcionándoles a ellos y sus familiares problemas en todos los ámbitos.
Una adecuada identificación y atención temprana, un buen ambiente familiar, una adecuada respuesta educativa , una alta capacidad intelectual y de aprendizaje, son factores que predicen un mejor ajuste social, personal y emocional en la vida adulta.
Es un trastorno muy frecuente (de 3 a 7 por cada 1000 nacidos vivos) que tiene mayor incidencia en niños que niñas, aunque es muy probable que exista un infra-diagnóstico del mismo en las mujeres debido a que en las chicas/ mujeres la presentación clínica es diferente.
El S. Asperger ha sido reconocido por la comunidad científica [DSM-4: Diagnostic and Statistical Manual]), en 1994 e incluído en 2013 como parte del TEA (Trastorno de Espectro Autista). En la CIE 10 (Clasificacion diagnostica de la O.M.S.) se mantiene como entidad propia. No obstante sigue siendo poco conocido entre la población general e incluso por muchos profesionales.

Diagnóstico del Síndrome de Asperger

 

Criterios diagnósticos de Gillberg & Gillberg ( 1991) basados en los escritos del Dr. Hans Asperger.

A raíz del trabajo de Wing surge, entre finales de los ochenta y principios de los noventa, un gran interés científico por el estudio del síndrome de Asperger. Entre los estudios más significativos está el de Christopher Gillberg, en Suecia, que intenta aclarar la nosología del síndrome y su relación con otros trastornos infantiles, en particular con el autismo. Gillberg propuso la primera definición operativa del síndrome de Asperger cuyos criterios de diagnóstico se basan en los escritos de Hans Asperger y se recogen en la tabla siguiente:

  1. Déficit en la interacción social, al menos dos de los siguientes:

– Dificultad para interactuar con iguales.

– Falta de deseo e interés de interactuar con iguales.

– Falta de apreciación de las claves sociales.

– Comportamiento social y emocionalmente inapropiados a la situación.

  1. Intereses restringidos y absorbentes, al menos uno de los siguientes:

– Exclusión de otras actividades.

– Adhesión repetitiva.

– Más mecánicos que significativos.

  1. Imposición de rutinas e intereses, al menos uno de los siguientes:

– Sobre sí mismo en aspectos de la vida.

– Sobre los demás.

  1. Problemas del habla y del lenguaje, al menos tres de los siguientes:

– Retraso inicial en el desarrollo del lenguaje.

– Lenguaje expresivo superficialmente perfecto.

– Características peculiares en el ritmo, entonación y prosodia.

– Dificultades de comprensión que incluyen interpretación literal de expresiones ambiguas o idiomáticas.

  1. Dificultades en la comunicación no verbal, al menos uno de los siguientes:

– Uso limitado de gestos.

– Lenguaje corporal torpe.

– Expresión verbal y facial inapropiada.

Fuente:

http://www.asperger.es/

(Síndrome de Asperger)

La Esclerosis Múltiple (EM)

Iniciaba la década de los 90 y poco era lo que se sabía sobre una enfermedad para la que no había tratamientos disponibles ni esperanzas de una cura: La Esclerosis Múltiple. En los últimos años ha tenido novedades terapéuticas, diagnósticas y de nuevas vías de investigación lo que ayuda a un mejor tratamiento y ayuda a quienes la padecen.

Esto es sólo un dato de los avances, pero refleja la tremenda evolución que ha experimentado la enfermedad en aproximadamente dos décadas, así lo comenta el coordinador de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario Clínico San Carlos de Madrid.

Es fundamental conocer y controlar mejor las formas progresivas de la enfermedad. «La esclerosis múltiple lleva aparejados dos fenómenos, uno inflamatorio y otro degenerativo. La mayoría de los avances se han centrado en el control del primero, y ahora debemos focalizar los esfuerzos en conocer mejor los mecanismos específicos de la degeneración y diseñar terapias para bloquearla.

La esclerosis múltiple sigue siendo un trastorno grave, una importante causa de discapacidad entre la población fundamentalmente joven, reconocen los especialistas médicos, pero los avances logrados han permitido cambiar radicalmente la vida de los pacientes y que «a silla de ruedas no sea el camino al que llegue una mayoría de las personas que padecen de Esclerosis Múltiple.

«El viaje de María» el autismo visto desde el punto de vista de un padre

Dedicado a dos familias que quieren conocer más sobre autismo, espero les ayude.

Cuando María está con nosotros, hace del mundo un sitio mejor, cuenta Miguel Gallardo en El viaje de María, una pequeña excursión al mundo interior de una adolescente con autismo, un viaje lleno de color, amor, creatividad y originalidad, que nace en el recorrido de unos padres que ven cómo su hija se comporta de una manera especial hasta confirmar el diagnóstico: autismo. La idea, comenta Miguel Gallardo, era intentar meterme en el mundo de María e intentar comprender y visualizar las cosas que perturban a María de nuestro mundo, las cosas que le gustan, las que le hacen sonreír y un pequeño trocito de su planeta tal como yo lo imagino, de una manera fluida, divertida y comprensible incluso para el público que no conoce este trastorno.

El viaje de María, como lo dice su autor, no es una obra sobre autismo, es sobre el cariño y el amor, sobre la relación entre padre y una hija, que por encima de cualquier dificultad de comunicación van siempre juntos de la mano luchando en el mismo mundo.

Un cortometraje de animación del dibujante Miguel Gallardo.

Cortometraje «Cuerdas»

http://www.nacion.com/ocio/cine/Cuerdas-cortometraje-ganador-Goya-YouTube_0_1397660430.html

En esta oportunidad quiero compartir con ustedes algo diferente, una entrañable historia de animación, dirigida por Pedro Solís, inspirada en la discapacidad de su hijo Nicolás.

Cortometraje ganadora de dos premios Goya al Mejor cortometraje de animación español.